Radu este un baiat foarte sociabil. El a avut însă neșansa să se nască prematur la o vârstă foarte critica (în luna a 8-a), cu circulară de cordon și s-a simtit bine până în a 3-a zi când starea sa generală s-a agravat brusc, s-a declanșat o hemoragie masivă digestivă și pulmonară și a făcut 2 stopuri cardio-respiratorii. A fost resuscitat și stabilizat prin transfuzie de sânge și plasmă și am fost trimiși de urgență la Terapie Intensivă la spitalul Budimex. În urma investigațiilor ni s-a spus că are și hemoragie cerebrală intraventriculară masivă (gr. IV), cu afectarea masei cerebrale în ambele emisfere, cauza fiind un șoc hipoxic suferit la naștere, iar prognosticul – foarte rezervat.
Când nimeni nu mai spera, s-a agățat pur și simplu de viață și a început să-și revină din semi-coma în care intrase, să fie reactiv și să primească hrana prin gavaj. Prin efortul și priceperea medicului neonatolog de excepție care l-a îngrijit, șansa minimă de viață pe care o avea a devenit realitate.
Deși starea lui părea să se îmbunătățească, a apărut o nouă complicație. Ca o consecință a hemoragiei cerebrale s-a declanșat o hidrocefalie activă, pentru care a suferit timp de 3 săptămâni puncții zilnice prin fontanelă, pentru scoaterea lichidului cefalorahidian în exces. Hidrocefalia a putut fi stopată doar printr-o operație pe creier, pentru introducerea unui dren ce elimina constant excesul de lichid în cavitatea peritoneală. Această intervenție neurochirurgicală vitală a fost efectuată cu succes la vârsta de 6 săptămâni și greutatea de numai 2 kg! Din fericire copilul l-a suportat bine, îl are și în prezent, necesintând o prelungire periodică, odată cu dezvoltarea fizică.
Aceste suferințe teribile i-au produs sechele neurologice, așa numita paralizie cerebrală, cu consecințe foarte grave. Diagnosticul medical actual: întârziere psiho-motorie severă; hipotonie axială; tetrapareză spastică.
Pentru aceste afecțiuni nu există tratament medicamentos, recuperarea medicală este singura șansă de ameliorare, dar este un proces de lungă durată care implică multă muncă, răbdare și bani.
Întreaga familie a facut eforturi deosebite pentru recuperarea copilului. De la vârsta de 6 luni am făcut zilnic gimnastică recuperatorie, de-a lungul anilor având progrese în mod constant, însă ritmul este foarte lent din cauza gravității afectării cerebrale. Copilul înțelege și vorbește (dar nu ca un copil de vârsta lui), este vesel, afectuos și cooperant, însă deocamdata nu merge, încearcă să se ridice în 4 labe și pășește susținut.
Începând din anul 2008, am efectuat periodic stagii de recuperare la “International Clinic of Rehabilitation” din Ucraina, o clinică specializată în recuperarea copiilor cu afecțiuni neuro-motorii, unde se aplică un program de recuperare complex și intensiv, cu proceduri foarte eficiente.
Copilul face progrese, iar starea lui se ameliorează cu fiecare stagiu de recuperare și ne dorim foarte mult continuarea acestor tratamente, însă pe termen lung este un efort financiar pe care puține familii din România și l-ar putea permite. Aceste cheltuieli nu se pot deconta la stat, pentru că teoretic se face recuperare și în țară, însă cu dotari, implicare și programe de recuperare minime care dau rezultate la copiii afectați mai usor.
În dorința de a face totul pentru a-i acorda cât mai multe șanse de recuperare lui Radu, din 2013 am început și terapia Advanced Biomechanical Rehabilitation (A.B.R.), o terapie revoluționară ca abordare în domeniul recuperarii medicale – care însă implică 2-3 ore/zi de muncă intensa acasă, terapia Anat Baniel și terapia Tomatis. Fiecare dintre aceste terapii ne-au adus progrese în mișcare, echilibru, vorbire, pe care nu știu dacă le-am fi putut obține dacă ne limitam doar la kinetoterapia și logopedia clasice. Terapia Tomatis se face în serii de câte 15 șendințe, cu programe din ce în ce mai complexe care produc o stimulare profundă a creierului și a aparatului vestibular.
Radu continuă și cu alte terapii complementare: oxigenoterapie hiperbară, hidroterapie, hipoterapie, acupunctură, homeopatie. Ne uimește în fiecare zi cu voința de care dă dovadă, pentru că este îi a fost dintotdeauna un luptător!
Tatiana, mama lui Radu