De cele mai multe ori Sindromului Sturge Weber ii este asociat si glaucomul secundar, datorat presiunii intraoculare crescute, pentru ca angiomul coroidian împiedica drenarea corecta a lichidului din ochi. Acest lucru afectează nervul optic si poate duce la pierderea vederii.
Martei i-am verificat tensiunea oculara de 2 ori in primele 3 luni de viața, la Spitalul de ochi din capitala.
Experinta de aici a fost extrem de trista, pentru ca verificarea se face sub anestezie generala (cu gaz) la bebelusi, operatiune pe care am fost sfatuiti s-o facem lunar. In plus ne-am izbit de o lipsa grava de comunicare (fiind programati la operatie fara sa avem vreo discutie cu medicul).
Am avut norocul de a cunoaste la momentul potrivit niste parinti, trecuti printr-o experienta similara, care ne-au recomandat sa mergem la Londra, la un medic oftalmolog specializat in pediatrie si glaucom.
Așa am ajuns la Moorfield’s Eye Hospital, la profesorul P.T. Khaw, cand copilul avea 5 luni. (http://www.moorfields.nhs.uk/consultant/professor-sir-peng-tee-khaw)
In urma testelor facute am aflat ca Marta vede foarte bine (ceea ce banuiam), ca are tensiunea marita in ochiul stâng si exista o ușoară excavatie a nervului optic, dar ca nu este necesară operatia, tratamentul cu picaturi fiind suficient.
De atunci Marta merge in fiecare an la Londra, pentru control. Între timp face controale periodice la oftalmolog si in România. Prof Khaw, primește rapoartele medicului din România pe mail, si urmărește dacă apar schimbări. Situația este stabilă, iar Marta vede in continuare foarte bine.
Surpriza pe care am avut-o la Londra a fost ca la Moorfileds Eye Hospital for Children, tensiunea oculara la bebelusi si copii se măsoară cu dispozitivul I-Care (http://www.icaretonometer.com). Durează câteva secunde si nu presupune nici o anestezie.
Intorsi in România am căutat dispozitivul in clinicile/ spitalele de oftalmologie din Bucuresti, hotarati fiind sa-l cumpărăm in caz ca nu-l găsim. Dar l-am găsit in cabinetul dnei Liliana Voinea (unde tensiunea poate fi masurata cu acest aparat, cu un telefon prealabil si o programare; bebelusii si copiii au prioritate de obicei, cabinetul dnei doctor fiind destul de aglomerat) si la spitalul de ochi West Eye, din Bucuresti, unde Marta este văzuta de Dna doctor Andrei Oana, pe care o recomandam din toată inima.
Am vrut sa impartasim aceasta experienta, pentru ca pe noi ne-a salvat de la o interventie chirurgicala agresiva pentru ochi, iar descoperirea tonometrului I-CARE, ne scuteste de anesteziile repetate la care am fi fost supusi pentru masurarea tensinuii oculare.
Later update: Masurarea tensiunii oculare se poate face in Bucuresti cu tonometrul I-Care la West Eye Hospital: www.westeyehospital.ro
Sorry, the comment form is closed at this time.