Asociatia umanitara Marta Maria
Sprijin pentru copiii cu nevoi speciale!

RADU

 

image3

Radu este un baietel foarte sociabil, in varsta de 10 ani. El a avut nesansa sa se nasca  prematur la o varsta foarte critica ( in luna a 8-a) , cu circulara de cordon si s-a simtit bine pana in a 3-a zi , cand starea sa generala s-a agravat brusc, s-a declansat o hemoragie masiva digestiva si pulmonara si a facut 2 stopuri cardio-respiratorii . A fost resuscitat si stabilizat prin transfuzie de sange si plasma si am fost trimisi de urgenta la Terapie Intensiva la spitalul Budimex. In urma investigatiilor  ni s-a spus ca are si hemoragie cerebrala intraventriculara masiva (gr. IV), cu afectarea masei cerebrale in ambele emisfere, cauza fiind un soc hipoxic suferit la nastere , iar prognosticul - foarte rezervat.

Cand nimeni nu mai spera , s-a agatat pur si simplu de viata si a inceput sa-si revina din semi-coma in care intrase, sa fie reactiv si sa primeasca hrana prin gavaj. Prin efortul si priceperea medicului neonatolog de exceptie care l-a ingrijit , sansa minima de viata pe care o avea a devenit realitate.

Desi starea lui parea sa se imbunatateasca, a aparut o noua complicatie. Ca o consecinta a hemoragiei cerebrale s-a declansat  o hidrocefalie activa, pentru care a suferit timp de 3 saptamani punctii zilnice prin fontanela, pentru scoaterea lichidului cefalorahidian in exces. Hidrocefalia a putut fi stopata doar printr-o operatie pe creier, pentru  introducerea unui dren ce elimina constant excesul de lichid  in cavitatea peritoneala. Aceasta interventie neurochirurgicala vitala a fost efectuata cu succes la varsta de 6 saptamani si greutatea de numai 2  kg! Din fericire copilul l-a suportat bine, il are si in prezent, necesintand o prelungire periodica, odata cu dezvoltarea fizica.

Aceste suferinte teribile i-au produs sechele neurologice, asa numita paralizie cerebrala, cu consecinte foarte grave.   Diagnosticul medical actual: intarziere psiho-motorie severa; hipotonie axiala; tetrapareza spastica.

Pentru aceste afectiuni nu exista tratament medicamentos, recuperarea medicala este singura sansa de ameliorare, dar este un proces de lunga durata care implica multa munca, rabdare si bani.

Intreaga familie a facut eforturi deosebite pentru recuperarea copilului. De la varsta de 6 luni am facut zilnic gimnastica recuperatorie, de-a lungul anilor avand progrese in mod constant, insa ritmul este foarte lent datorita gravitatii afectarii cerebrale. Copilul intelege si vorbeste (dar nu ca un copil de varsta lui), este vesel, afectuos si cooperant, insa deocamdata nu merge, dar  incearca se ridice in 4 labe si paseste  sustinut.

Incepand din anul 2008, am efectuat periodic stagii de recuperare la  “International Clinic of Rehabilitation” din Ucraina,  o clinica specializata  in recuperarea copiilor cu afectiuni neuro-motorii, unde se aplica un program de recuperare complex si intensiv, cu proceduri  foarte eficiente.

Copilul face progrese, iar starea lui se amelioreaza cu fiecare stagiu de recuperare si ne dorim foarte mult continuarea acestor tratamente,  insa pe termen lung, este un efort financiar pe care putine familii din Romania si l-ar putea permite. Aceste cheltuieli nu se pot deconta la stat,  pentru ca teoretic se face recuperare si in tara, insa cu dotari, implicare si programe de recuperare minime, care dau rezultate la copiii afectati mai usor.

In dorinta de a face totul pentru a-i acorda cat mai multe sanse de recuperare lui Radu, incepand cu anul 2013 am inceput si terapia Advanced Biomechanical Rehabilitation ( A.B.R.), o terapie revolutionara ca abordare in domeniul recuperarii medicale – care insa implica 2-3 ore/zi de munca intensa acasa, terapia Anat Baniel si terapia Tomatis. Fiecare dintre aceste terapii ne-au adus progrese in miscare, echilibru, vorbire, pe care nu stiu daca le-am fi putut obtine daca ne limitam doar la kinetoterapia si logopedia clasice. Terapia Tomatis se face in serii de cate 15 sedinte, cu programe din ce in ce mai complexe care produc o stimulare profunda a creierului si a aparatului vestibular.

Radu continua si cu alte terapii complementare: oxigenoterapie hiperbara, hidroterapie, hipoterapie, acupunctura, homeopatie. Ne uimeste in fiecare zi cu vointa de care da dovada, pentru ca este si a fost dintotdeauna un luptator!
(Tatiana, mama lui Radu)