Asociatia umanitara Marta Maria
Sprijin pentru copiii cu nevoi speciale!

IOANA

 

I wear greenIoana s-a nascut dupa o sarcina perfecta si a fost inca din prima clipa o fetita foarte iubita. Desi nimic inainte de aparitia ei nu prevestea ca ceva ar putea fi in neregula, inca din primele zile de viata ne-am dat seama ca Ioana nu este precum alti bebelusi din jurul ei: starea permanenta de incordare, tendinta de a se arcui spre spate si, din cand in cand, miscarile involuntare ale mainilor, mai accentuate decat ar fi fost normal pentru varsta ei, ne-au facut sa incepem de foarte devreme diferite investigatii medicale. Totul sub indrumarea unui pediatru excelent, care ne-a fost de mare ajutor inca de la inceput.

La ecografia transfontanelara facuta la varsta de o luna s-a constatat o lipsa de substanta la nivelul cerebelului, confirmata de RMN- ul efectuat la scurt timp. La acea data nu a putut fi insa pus un diagnostic, manifestarile clinice neincadrandu-se in totalitate in niciun tipar cunoscut neurologilor din tara.

In urma controlului efectuat in Belgia la varsta de 5 luni, Ioana a fost suspectata pentru prima data de hipoplazie ponto- cerebelara de tip II (PCH II), boala genetica foarte rara. Diagnosticul a fost confirmat de analiza genetica facuta ulterior in Olanda.

PCH-ul, asa cum am aflat imediat, este o afectiune a creierului care presupune dezvoltarea insuficienta a cerebelului si a puntii cerebrale (responsabila cu transmiterea semnalelor de la cerebel catre restul creierului). Malformatia conduce, printre altele, la lipsa de echilibru, miscari involuntare ale membrelor si convulsii.

Din pacate nu exista, in prezent, o interventie chirurgicala sau un tratament medicamentos care sa atraga o imbunatatire semnificativa a starii celor afectati de PCH. Kinetoterapia si stimularea cognitiva sunt, se pare, singurele in masura sa ajute. Toate adaugate unei ingrijiri zilnice foarte atente, de care Ioana are parte din plin.

Constienti de beneficiile recuperarii, am inceput inca de cand Ioana avea 4 saptamani gimnastica medicala. Am avut norocul sa intalnim terapeuti competenti si programul de recuperare a evoluat parca de la sine, gasind pe parcurs metode noi, care sa se completeze reciproc si sa fie acceptate de Ioana, destul de recalcitranta fata de ceea ce nu ii este pe plac. Programul Ioanei include kinetoterapie de diverse tipuri (Bobath, Anat Baniel, ABR, initial -in primul an de viata, si Vojta), stimulare cognitiva, onoterapie, terapie craniosacrala, terapie acvatica etc., multe dintre ele facute in fiecare zi, ba chiar si in week-end, costurile fiind pe masura.

Desi progresele sunt lente si de cele mai multe ori deloc spectaculoase, pentru Ioana sunt, fiecare in parte, foarte importante. Imbunatatirea coordonarii miscarilor, relaxarea musculaturii, evolutia cognitiva sunt cateva dintre ele.

Speram ca, in viitor, progresele sa continue. Dar, orice ar fi, rasul Ioanei ne va face intotdeauna fericiti.
(Maria, mama Ioanei)